Wie wird die Behandlung gesteuert, überwacht und fortentwickelt? Therapiestudien und Register
Autor: Maria Yiallouros, erstellt am: 21.04.2016, Freigabe: PD Dr. med. Petra Temming, Zuletzt geändert: 05.01.2018
Da das Retinoblastom eine sehr seltene Krankheit ist (in Deutschland und Österreich erkranken jährlich circa 44 Kinder pro Jahr), existieren bisher nur wenige Daten, die als Grundlage für eine risikoadaptierte (also eine an das jeweilige Rückfallrisiko des Patienten angepasste) und evidenzbasierte (das heißt, eine statistisch gesicherte) Auswahl der im Einzelfall am besten geeigneten Therapieverfahren dienen könnten.
Anders als bei anderen bösartigen Krebserkrankungen, die im Kindes- und Jugendalter auftreten können, gibt es für Patienten mit einem Retinoblastom bislang keine kontrollierten, standardisierten Therapievorgaben, zum Beispiel im Rahmen einer Therapieoptimierungsstudie. Aus diesem Grund wurde Ende 2013 das klinische Register RB-Registry eröffnet. Es soll mehrere Jahre lang Daten zur Epidemiologie und zum Krankheitsverlauf des Retinoblastoms erfassen mit dem Ziel, die Kenntnisse über die Erkrankung und ihr Ansprechen auf verschiedene Therapien zu verbessern.
In das Retinoblastomregister können deutschland- und österreichweit alle Kinder und Jugendlichen unter 18 Jahren aufgenommen werden, bei denen erstmalig ein Retinoblastom und/oder eine RB1-Mutation in der Keimbahn diagnostiziert wurde und die noch nicht keine Vorbehandlung erhalten haben. Die Zentrale des Registers befindet sich an der Universitätskinderklinik Essen unter der Leitung von PD Dr. med. Petra Temming.
Für Patienten mit einem erblichen Retinoblastom gibt es darüber hinaus die Möglichkeit, an einer europäischen Studie teilzunehmen, die das Auftreten von Zweitumoren nach Retinoblastomerkrankung untersucht (Studie „Screening auf Zweittumoren bei Kindern mit erblichem Retinoblastom“). Im Rahmen dieser Screening-Studie wird einmal jährlich eine Magnetresonanztomographie (MRT) des Kopfes durchgeführt. Aufnahmekriterien für die Studie sind: erbliches Retinoblastom, eine vorausgegangene Bestrahlung und ein Alter zwischen 8 und 18 Jahren.