Retinoblastomregister

Autor: Julia Dobke, erstellt am: 10.03.2014, Zuletzt geändert: 18.11.2020

Retinoblastomregister	RB-registry: a clinical registry for prospective data on retinoblastoma epidemiology and clinical course
Erkrankung	Retinoblastom
Art	Prospektives, multizentrisches, beobachtendes klinisches Register
Fragestellung / Ziel	Das Retinoblastom ist ein Tumor der Netzhaut, der im frühen Kindesalter auftritt. In Deutschland und Österreich gemeinsam erkranken ca. 44 Kinder pro Jahr. Die Gesamtüberlebensrate ist mit über 95% sehr gut, aber viele Patienten sind lebenslang durch ein eingeschränktes Sehvermögen und Langzeitschäden der Therapie beeinträchtigt. Da das Retinoblastom eine sehr seltene Erkrankung ist, existieren wenige Daten für eine risikoadaptierte, evidenzbasierte Auswahl der verschiedenen Therapien. Aus diesem Grund sollen in dem deutschland- und österreichweiten klinischen Register RB-Registry prospektiv Daten zur Epidemiologie und dem Krankheitsverlauf des Retinoblastoms erfasst werden. Eine neuroradiologische und histopathologische Referenzbegutachtung soll dabei die Vergleichbarkeit der Untersuchungsergebnisse an den verschiedenen Zentren verbessern.
Therapie / Studienarme	Zur Behandlung von Retinoblastomen stehen vielfältige Therapieoptionen zur Verfügung. Diese umfassen die Entfernung des Auges und verschiedene augenerhaltende Behandlungen wie Vereisung, Laserbehandlung, Bestrahlung oder Chemotherapie. Diese Behandlungsoptionen variieren in ihren Erfolgsraten und im Spektrum der Langzeitfolgen. Für Kinder mit genetischer Veranlagung ist insbesondere das erhöhte Zweittumorrisiko von Bedeutung. Das Register enthält Therapieempfehlungen für alle Risikogruppen.
Einschluss-Kriterien	alle Patienten mit neu diagnostiziertem Retinoblastom und alle Kinder mit neu diagnostizierter RB1- Keimbahnmutation Neudiagnose von anderen kindlichen Augentumoren Neudiagnose von Zweittumoren bei Kindern mit erblichem Retinoblastom Alter < 18 Jahre keine Vorbehandlung des Retinoblastoms schriftliche Einverständniserklärung der Sorgeberechtigten Wohnsitz in Deutschland oder Österreich
Patientenanzahl	220 in 5 Jahren
Status	Start: November 2013
Leiter	PD Dr. med. Petra Ketteler
E-Mail	petra.ketteler@uk-essen.de
Kontakt	Koordinatorin Prof. Dr. med. Petra Ketteler Universitätskinderklinik Essen Pädiatrische Hämatologie und Onkologie Hufelandstr. 55 45122 Essen Telefon +49 (201) 723-2003 Fax +49 (201) 723 5305 petra.ketteler@uk-essen.de Co-Koordinatorin Prof. Dr. med. Angelika Eggert Charité - Universitätsmedizin Berlin Klinik für Pädiatrie m.S. Onkologie/Hämatologie Augustenburger Platz 1 13353 Berlin Telefon +49 030 450 566 132 Fax +49 030 450 566 906 angelika.eggert@charite.de Studienassistenz Jennifer Mäusert Universitätsklinikum Essen, Klinik für Kinderheilkunde Päd. Hämatologie und Onkologie, RB-Registry Studienzentrale Hufelandstr. 55 45122 Essen Telefon +49 (201) 723 83045 Fax +49 (201) 723 5305 jennifer.maeusert@uk-essen.de Referenzzentrum für Ophtalmologie Prof. Dr. hc. Dr. med. Nikolaos Bechrakis Universitätsklinikum Essen Klinik für Augenheilkunde Hufelandstraße 55 45122 Essen Telefon +49 201 723 3569 Fax +49 201 723 3569 retina@uk-essen.de Referenzzentrum für Humangenetik Prof. Dr. med. Dietmar Lohmann Universitätsklinikum Essen Institut für Humangenetik Hufelandstraße 55 45122 Essen Telefon +49 201 723 4560 Fax +49 201 723 5900 dietmar.lohmann@uni-due.de Referenzzentren für Radiologie Universitätsklinikum Essen Klinik für Diagnostische und Interventionelle Radiologie und Neuroradiologie Dr. med. Sophia Göricke , PD Dr. med. Selma Sirin Hufelandstr. 55 45122 Essen Telefon +49 201 723 1501 Fax +49 201 723 1548 sophia.goericke@uk-essen.de Prof. Dr. med. Marc Schlamann Uniklinik Köln Klinik für diagnostische und Interventionelle Radiologie Kerpener Str. 62 50937 Köln Telefon +49 221 478 82035 marc.schlamann@uk-koeln.de Referenzzentren für Strahlentherapie Prof. Dr. med. Beate Timmermann Universtätsklinikum Essen (AöR), Westdeutsches Protonentherapiezentrum Essen Direktorin der Klinik für Partikeltherapie Hufelandstraße 55 45147 Essen Telefon +49 201 / 723 6609 Sekret. 723 6611 beate.timmermann@uk-essen.de Universitätsklinikum Essen, Klinik und Poliklinik für Strahlentherapie Prof. Dr. med. Martin Stuschke Dr. med. Maja Guberina Hufelandstraße 55 45147 Essen Telefon +49 201 723 2320 Fax +49 201 723 5960 strahlentherapie@uk-essen.de Referenzzentrum für Pathologie Prof. Dr. med. Klaus A. Metz Universitätsklinikum Essen Institut für Pathologie Hufelandstr. 55 45122 Essen Telefon +49 201 723 3345 Fax +49 201 723 5926 klaus.metz@uk-essen.de
Teilnehmer	Teilnehmende Ophthalmologische Zentren: • Klinik für Augenheilkunde, Universitätsklinikum Essen, Germany • Klinik für Augenheilkunde, Charité Berlin, Germany • Universitätsaugenklinik, Medizinische Universität Graz, Austria
Verweis(e)	Studienliteratur Retinoblastom