EWOG-MDS 2006

Autor: Dipl.-Inform. MPH Peter Nöllke, Prof. Dr. med. Charlotte Niemeyer, erstellt 24.07.2003, Zuletzt geändert: 03.06.2020

EWOG-MDS 2006	Prospective non–randomized multi-center study for epidemiology and characterization of Myelodysplastic Syndromes (MDS) and Juvenile Myelomonocytic Leukemia (JMML) in childhood
Erkrankung	Myelodysplastisches Syndrome
Art	Studie zur Standardisierung der Diagnostik bei MDS und JMML
Fragestellung / Ziel	Das Ziel der Studie ist die Verbesserung der Diagnosequalität für Kinder und Jugendliche mit MDS durch standardisierte Diagnoseverfahren. Durch das standardisierte Diagnoseverfahren sollen die Häufigkeit der verschiedenen Subtypen des MDS und die Häufigkeit zytogenetischer und molekularer Abnormalitäten untersucht werden.
Einschluss-Kriterien	Schriftliches Einverständnis des Erziehungsberechtigten und/ oder des Patienten Gesicherte Diagnose MDS or JMML (Morphologie/ Zytogenetik) Myeloische Leukämie bei Trisomie 21 (Alter > 6 Jahre) Alter < 18 Jahre
Ausschluss-Kriterien	Fehlendes Einverständnis des Erziehungsberechtigten/ Patienten Teilnahme an einer anderen Studie innerhalb der letzten 4 Wochen (Ausnahme: Therapieoptimierungsstudie für Krebs/Knochenmarksversagen oder diagnostische Studie) Fanconi Anämie oder andere angeborenes Versagen des Knochenmarks, außer sekundäres MSD Shwachman Syndrom oder Fanconi Anämie mit einer nicht MDS-typischen Chromosomenaberrartion Vorhandensein einer Translokation, die charakteristisch für eine neu aufgetretene AML ist, wie t(8;21)(q22;q22) [AML1/ETO Fusionsgen], t(15,17)(q22;q12) [PML/RARα Rearrangement], inv(16)(p13q22) [CBFβ/MYH11Rearrangement] Myeloische Leukämie bei Down Syndrom (Patienten < 6 Jahre)
Patientenanzahl	260
Status	Beginn 01.01.2007, Ende der Rekrutierung 01.04 2013
Leiter	Prof. Dr. med. Charlotte Niemeyer
E-Mail	ewog-mds@uniklinik-freiburg.de
URL	http://www.ewog-mds.org/
Kontakt	Studienleitung Prof. Dr. Charlotte Niemeyer Universitätsklinikum Freiburg, ZKJ Klinik IV: Pädiatrische Hämatologie und Onkologie Mathildenstraße 1 79106 Freiburg i. Brsg. Telefon +49 761 270 46170 Fax +49 (761) 270 45180 ewog-mds-saa@uniklinik-freiburg.de Studienarzt PD Dr. med. Ayami Yoshimi Univ. Klinikum Freiburg Zentrum für Kinderheilkunde und Jugendmedizin, Abt. f. Päd. Hämatologie und Onkologie Mathildenstraße 1 79106 Freiburg i. Brsg. Telefon +49 (761) 270 46200 Fax +49 (0)761 270-46230 ewog-mds-saa@uniklinik-freiburg.de PD Dr.med. Miriam Erlacher Univ. Klinikum Freiburg Zentrum für Kinderheilkunde und Jugendmedizin Abt. f. Päd. Hämatologie und Onkologie Mathildenstr. 1 79106 Freiburg i. Breisgau Telefon +49 (0)7 61 270 46 200 Fax +49 (0)761 270 9646 200 ewog-mds-saa@uniklinik-freiburg.de Studienkoordination Dr. Silvia Rathmann Univ. Klinikum Freiburg Zentrum für Kinderheilkunde und Jugendmedizin, Abt. f. Päd. Hämatologie und Onkologie Mathildenstr. 1 79106 Freiburg i. Breisgau Telefon +49 (0)7 61 2 70- 46 180 oder 46221 Fax +49 (0)761 270 9646 200 ewog-mds-saa@uniklinik-freiburg.de Axel Gebert Univ. Klinikum Freiburg Zentrum für Kinderheilkunde und Jugendmedizin, Abt. f. Päd. Hämatologie und Onkologie Mathildenstr. 1 79106 Freiburg i. Breisgau Telefon +49 (0)761 270- 46180 Fax +49 (0)761 270-46230 ewog-mds-saa@uniklinik-freiburg.de Statistik Peter Noellke Univ. Klinikum Freiburg Zentrum für Kinderheilkunde und Jugendmedizin, Abt. f. Päd. Hämatologie und Onkologie Mathildenstr. 1 79106 Freiburg Telefon +49 (761) 270 46190 Fax +49 (0)761 270-46230 peter.noellke@uniklinik-freiburg.de
Verweis(e)	Studienliteratur EWOG-MDS Geschützte Dokumente
Förderung	Carreras-Stiftung, Förderverein für krebskranke Kinder e.V., Freiburg i. Br.