Welche Spätfolgen gibt es nach Erkrankung an einem Medulloblastom / embryonalen ZNS-Tumor / Pineoblastom und wie entstehen sie?
Autor: Dr. med. habil. Gesche Tallen, Maria Yiallouros, erstellt am: 08.01.2008, Redaktion: Maria Yiallouros, Zuletzt geändert: 23.04.2020
Dank der kontinuierlich optimierten diagnostischen Methoden und Behandlungskonzepte haben sich die Überlebensraten von Kindern und Jugendlichen mit einem Medulloblastom (MB) oder einem embryonalen, nicht-rhabdoiden ZNS-Tumor / Pineoblastom in den letzten Jahren stetig verbessert.
Bei vielen Kindern und Jugendlichen können jedoch einerseits durch den Tumor, andererseits durch die Behandlung körperliche, geistige und seelische Störungen entstehen, die auch nach Beendigung der intensiven Behandlung noch langfristig fachgerechte Betreuung benötigen.
Die Lage und Ausdehnung des Tumors im Zentralnervensystem, Wachstumsverhalten und die Art und Intensität der Behandlung spielen dabei eine entscheidende Rolle: Je „ungünstiger“ der Tumor sitzt und wächst und je intensiver und umfassender die Behandlung war, umso größer ist das Risiko, dass Langzeitwirkungen der Therapie (Spätfolgen) das Wohlbefinden des Patienten (Überlebensqualität) später in der einen oder anderen Weise beeinträchtigen [CAL2008a] [CAL2007]. Besonders bei jungen Kindern ist das noch nicht voll ausgereifte Gehirn sehr empfindlich gegenüber schädigenden Einflüssen sowohl des Tumors als auch der Behandlung.
Zu den Spätfolgen zählen sowohl körperliche Einschränkungen als auch, zum Beispiel, Konzentrationsstörungen, Schwierigkeiten beim Lernen, emotionale Probleme und Verhaltensveränderungen. Sie alle können die persönlichen Beziehungen der Betroffenen und auch ihr Schul-/Berufs- und die sonstige aktive Teilnahme am Alltagsleben negativ beeinflussen. Außerdem besteht das Risiko, einen Rückfall zu erleiden oder auch, irgendwann an einer anderen Krebsart zu erkranken. In der Folge sind beispielsweise die Rückkehr in das alte soziale Umfeld, das Erlangen und Beibehalten von Ausbildungs- und Arbeitsplätzen, das Abschließen von privaten, Zusatz- und Lebensversicherungen bei vielen ehemaligen Patienten aufgrund von Spätfolgen erschwert.
Wichtig für einen guten Wiedereinstieg ins "normale Leben": Nehmen Sie die Langzeitnachsorge wahr und informieren Sie sich über mögliche Spätfolgen!
Anmerkung: Die folgenden Informationen zu Spätfolgen nach einem ZNS-Tumor beziehungsweise einem Medulloblastom oder ZNS-PNET im Kindes- oder Jugendalter beziehen sich nicht direkt auf Patienten, die in Deutschland (zum Beispiel im Rahmen von Therapieoptimierungsstudien) behandelt werden oder wurden. Die Fakten zu diesem Thema wurden vielmehr aus der aktuellen internationalen Literatur gesammelt.
Die internationalen Behandlungskonzepte unterscheiden sich jedoch voneinander, beispielsweise im Hinblick auf Dosierungen, Techniken und Kombinationen von Strahlen- und/oder Chemotherapie. Demnach handelt es sich im Folgenden eher um einen allgemeinen Überblick, der nicht auf jeden (ehemaligen) Patienten zutreffen mag. Spezielle Informationen zu Spätfolgen im Rahmen der Therapieprotokolle, wie sie derzeit in Deutschland bei den meisten Patienten Anwendung finden, werden aktuell evaluiert und zu einem späteren Zeitpunkt ergänzt.
Basisliteratur 
- Tallen G, Resch A, Calaminus G, Wiener A, Leiss U, Pletschko T, Friedrich C, Langer T, Grabow D, Driever PH, Kortmann RD, Timmermann B, Pietsch T, Warmuth-Metz M, Bison B, Thomale UW, Krauss J, Mynarek M, von Hoff K, Ottensmeier H, Frühwald M, Kramm CM, Temming P, Müller HL, Witt O, Kordes U, Fleischhack G, Gnekow A, Rutkowski S, German Paediatric Brain Tumour Consortium (HIT-Network): Strategies to improve the quality of survival for childhood brain tumour survivors. European journal of paediatric neurology : EJPN : official journal of the European Paediatric Neurology Society 2015, 19: 619 [PMID: 26278499]
- Schuster S, Beck JD, Calaminus G, am Zehnhoff-Dinnesen A, Langer T: Nachsorge von krebskranken Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen - Erkennen, Vermeiden und Behandeln von Spätfolgen. AWMF online 2013 [URI: www.awmf.org]
- Langer T, Meitert J, Dörr H-G, Beck J-D, Paulides M: Langzeitfolgen von onkologischen Erkrankungen bei Kindern - Erkennen, Vermeiden und Behandeln von Spätfolgen. Im Focus Onkologie 7-8, 2011 [URI: www.nachsorge-ist-vorsorge.de]
- Langer T, Dörr H-G, Beck J-D: Spätfolgen der Erkrankung und Therapie. In: Gadner H, Gaedicke G, Niemeyer C, Ritter J, editors. Pädiatrische Hämatologie und Onkologie Berlin, Heidelberg, New York: Springer Verlag, 2006, 1085 [ISBN: 3540037020]
- Langer T, Dörr HG, Bielack S, Jürgens H, Göbel U, Willich N and Beck JD: Spätfolgen in der Nachsorge von krebskranken Kindern und Jugendlichen. Der Onkologe 2005, 11: 1101 [DOI: 10.1007/s00761-005-0933-2]
- Langer T, Führer M, Stöhr W, Dörffel W, Dörr H, Bielack S, Rossi R, Kaatsch P, Beck J: Die Überlebenden einer Krebserkrankung im Kindesalter. Monatsschr Kinderheilkd 2002, 150: 942 [DOI: 10.1007/s00112-002-0524-x]