Umgang mit Informationen aus dem Internet

Autor: Barbara Grießmeier, Iris Lein-Köhler, erstellt am: 14.05.2021, Zuletzt geändert: 12.05.2021

Schon wenn der Verdacht einer bösartigen Erkrankung bei Ihrem Kind ausgesprochen wurde, spätestens aber, wenn die Diagnose feststeht, werden Sie sich möglicherweise auf die Suche nach Informationen im Internet machen. Vielleicht wollen Sie sich ausführlicher informieren oder nachlesen, was Sie im Diagnosegespräch gehört haben, um das alles besser zu verstehen. Vielleicht suchen Sie auch Antworten auf die wichtigste Frage – nämlich ob Ihr Kind gesund werden kann und ob ihm möglicherweise Leiden bevorsteht.

Selbstverständlich ist es genauso in Ordnung, wenn Sie sich erst einmal nur auf die Informationen stützen, die Sie von der behandelnden Klinik bekommen und so Verwirrung durch weitere Aussagen vermeiden.

Recherche im Internet

Da Krebs bei Kindern eine sehr seltene Erkrankung ist, gibt es (im Unterschied zur Erwachsenenonkologie) auch nur vergleichsweise wenige ÄrztInnen und andere Fachleute, die sich mit der Erforschung und Behandlung dieser Krankheiten beschäftigen. Die meisten von ihnen sind in der Gesellschaft für pädiatrische Onkologie und Hämatologie (GPOH) organisiert, die auch die Seite kinderkrebsinfo.de verantwortet. Hier finden Sie alle relevanten Fachinformationen und zu allen Krebserkrankungen im Kindes- und Jugendalter auch verständliche Informationen für Angehörige. Sie dürfen sicher sein, dass diese Informationen fachlich geprüft und auf dem neuesten Stand sind.

Informationen zu Krebserkrankungen im Erwachsenenalter eignen sich kaum, da sich sowohl die Krankheitsverläufe, die eingesetzten Medikamente, die Verträglichkeit der Therapie, als auch die Überlebensraten deutlich unterscheiden. Die Chancen von Kindern und Jugendlichen mit einer Krebserkrankung, ihre Behandlung gut zu überstehen sind wesentlich höher.

Medizinische Informationen aus anderen Quellen kommen häufig eher aus Randbereichen der Forschung und beziehen sich auf sehr spezielle Fragestellungen, die meist noch nicht anwendungsreif sind. Auch Menschen, die kaum oder gar keine Erfahrung in der Behandlung krebskranker Kinder und Jugendlicher haben, verbreiten Meinungen im Internet. Bitte prüfen Sie die Seiten, auf denen Sie surfen, gründlich auf Qualität. Seriöse Gesundheitsinformationen sind in der Regel zertifiziert. Bei kinderkrebsinfo.de hat der Zertifizierungsdienst Health on the Net (HON) nach Prüfung der Webseite den HONCode vergeben.

Woran lassen sich seriöse Informationen erkennen?

Wenn Sie bei Ihrer Suche im Internet verschiedene interessant erscheinende Seiten gefunden haben, ist es unbedingt notwendig, dass Sie deren Vertrauenswürdigkeit prüfen. Dabei können Sie sich an folgenden Kriterien orientieren:

  • Der Anbieter der Seite gibt sich als Person, Institution oder Unternehmen zu erkennen. Diese Informationen finden Sie im Impressum.
  • Es findet sich eine umfassende Datenschutzerklärung.
  • Sie erfahren Hintergründe über Sponsoren, Finanzierung der Seite und Kooperationen.
  • Es wird deutlich, was der Anbieter mit seiner Seite bezweckt: für wen und wozu er sie veröffentlicht (Informationsseite, Diskussionsbeitrag, Werbung).
  • Sie erfahren, welche AutorInnen für die Seite verantwortlich sind und was sie dafür qualifiziert, zu diesem Thema Stellung zu nehmen, sowie auf welche Weise sie für die Qualität der Seite bürgen.
  • Die Quellen der Informationen werden benannt.
  • Gegenmeinungen werden zumindest erwähnt und im Idealfall diskutiert.
  • Die Informationen sind datiert und es besteht eine Möglichkeit zur Kontaktaufnahme.

Je mehr dieser Kriterien erfüllt sind, umso sicherer können Sie sein, seriöse Informationen gefunden zu haben.

Medizinische Fachliteratur – Suche in Literaturdatenbanken

Sollten Sie im Umgang mit wissenschaftlichen Veröffentlichungen vertraut sein und somit gut in der Lage, diese zu lesen und zu bewerten (bei letzterem helfen gegebenenfalls auch die ÄrztInnen in der Klinik), ist die Suche nach Behandlungsleitlinien oder in Literaturdatenbanken für Sie interessant.

Foren und Erfahrungsberichte

Vermutlich werden Sie im Internet auch auf zahlreiche Blogs oder Berichte von Eltern stoßen, die die Krankheitsgeschichte Ihrer Kinder dort darstellen und beschreiben. Bitte bedenken Sie, dass Sie tendenziell eher Berichte von ungünstigen Krankheitsverläufen finden werden. Die meisten Menschen neigen eher dazu, Negatives im Internet zu veröffentlichen als erfolgreiche, komplikationslose Erfahrungen. Gerade kurz nach der Diagnose sind viele dieser Berichte eher erschreckend und verunsichernd. Außerdem sollten Sie sich bewusstmachen, dass der Verlauf bei anderen Kindern mit einer vergleichbaren Diagnose nichts darüber aussagt, wie Krankheit und Behandlung bei Ihrem Kind verlaufen werden. Jedes Kind ist anders, jeder Körper reagiert anders auf die Medikamente, auch wenn es sich um dieselbe Krankheit handelt. Krankheiten mit demselben Namen können trotzdem auch in unterschiedliche Stadien eingeteilt sein und unterschiedliche behandelt werden. Vergleiche sind insbesondere in der Anfangszeit nicht möglich, und können eher ängstigen als entlasten.

Informationen für Kinder und Jugendliche im Netz

Im Internet gibt es eine Fülle von speziellen Kinderseiten zu Gesundheitsthemen, die von virtuellen Reisen durch den Körper, über eine Chat-Plattform für krebskranke Kinder (onco-kids.de), Foren für jugendliche und junge erwachsene KrebspatientInnen bis zu einem Behandlungstagebuch als App (Mutperlen) reichen. Für konkrete Empfehlungen bzw. Erfahrungen damit, sprechen Sie mit den MitarbeiterInnen des Psychosozialen Teams.