Registry Rare Tumours

1. Die verbesserte epidemiologische und klinische Erfassung von Kindern und Jugendlichen mit besonders seltenen Tumoren, durch die aktive Meldung von Patienten durch die Kliniken und durch ein System standardisierter und regelmäßiger Umfragen in den kinderonkologischen Kliniken der GPOH und anderen behandelnden Kliniken
2. Die wissenschaftliche Auswertung der erfassten Daten
3. Die Entwicklung von Empfehlungen zu Diagnostik und Therapie
4. Bei entsprechender Eignung Verweis der Patienten an die verantwortlichen Therapieoptimierungsstudien oder Phase I/II Studien
5. Schaffung einer nach außen sichtbaren Plattform, die für konsiliarische Anfragen von Patienten und behandelnden Kliniken zur Verfügung steht
6. Die Vermittlung an Kompetenzzentren (z.B. das Tumorregister in Kiel für diagnostische Fragestellungen) und somit das Erreichen einer engeren Einbindung der Patienten in die bestehenden Versorgungsstrukturen der pädiatrischen Onkologie, um die Betreuung von Kindern und Jugendlichen mit seltenen Tumorerkrankungen zu erleichtern und über den Wissenstransfer letztlich die Entwicklung von standardisierten Therapieempfehlungen zu ermöglichen

Expo-r-Net: Im Rahmen eines europäischen Vernetzungsprojekt haben sich die nationalen Arbeitsgruppen der European Cooperative Study Group of Pediatric Rare Tumors (EXPeRT) enger zusammengeschlossen und bauen ein virtuelles Tumorboard auf, um multidisziplinäre Beratungen bei besonders seltenen Tumorentiäten anzubieten.
Kontakt: expert-advice(at)klinikumdo.de

• Diagnose eines seltenen soliden Tumors
• Alter bei Diagnose: ab Neugeborenenperiode bis 18 Jahre
• Information, Aufklärung, schriftl. Einwilligung des Patienten, bzw. der Erziehungsberechtigten in den Datentransfer

• Erfassung der Tumordiagnose in einer prospektiven Therapiestudie / einem Register der GPOH
• Fehlende Information, Aufklärung und/oder schriftliche Einwilligung des Patienten bzw. der Sorgeberechtigten.