Newsletter Juni 2009
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Themenübersicht:
- Kind-Philipp-Preisträger
- Neues aus den Studien
- TMF hilft Studien
- Kosten für Prüfmedikation werden übernommen
- GPOH-Stellungnahme zu Stammzellforschung
- Neu in www.kinderkrebsinfo.de:
GPOH-Vorträge der Mai-Tagung in Berlin
Aktualisierte Kurztexte zur Patienteninformation
Kinderkrebsinfo.de wird umgebaut
Bilder für kinderkrebsinfo.de
- Stellenangebote in kinderkrebsinfo.de
- Termine
- Kontakt und Impressum
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Kind-Philipp-Preisträger
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Der Kind-Philipp-Preis 2008 wurde im Rahmen des Kind-Philipp-Symposiums auf der GPOH-Tagung in Berlin im Mai verliehen. Aufgrund der außergewöhnlich hohen Qualität der Bewerbungen entschied die Jury, den Preis auf drei Arbeiten aufzuteilen. Ausgezeichnet wurde das Team Prof. Josef Vormoor, Dr. Marc Hotfilder und Christoph le Viseur aus Newcastle für die Arbeit „In childhood acute lymphoblastic leukemia, blasts at different stages of immunophenotopic maturation have stem cells properties“. Das Team konnte erstmals zeigen, dass das Stammzellkonzept nicht ohne weiteres auf alle Leukämien übertragbar ist.
Preisträger Dr. Kaan Boztug aus Hannover beschreibt in seiner Arbeit „A Syndrome with Congenital Neutropenia and Mutations in G6PC3“ ein bisher unbekanntes Syndrom mit schwerer kongenitaler Neutropenie (SCN) und assoziierten Organfehlbildungen.
Dr. Stefan Pfister aus Freiburg erhielt die Auszeichnung für seine Arbeit „Outcome prediction in pedratric medulloblastoma based on DANN copy-number abberrations of chromosomes 6q, 17q, and the MYC/MYCN loci“. Die Jury würdigte damit die Entwicklung eines molekularen Staging-Systems zur Einführung einer molekularen Risikostratifizierung des Medulloblastoms in die klinische Praxis.
Den Vortrag, in dem Kaan Boztug seine Arbeit vorstellte, finden Sie in kinderkrebsinfo.de unter GPOH / Vorträge Habljahrestagungen:
http://www.kinderkrebsinfo.de/e2260/e61563/e66763/index_ger.html#08.05.2009
Neues aus den Studien
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HIT- Studienzentrale jetzt in Hamburg
Nachdem Prof. Dr. Stefan Rutkowski, Leiter der Studie HIT 2000, zum 1. März den Ruf an die Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf angenommen hat, ist nun auch die Studienzentrale HIT 2000 komplett nach Hamburg umgezogen. Seit 1. Juni lautet die neue Adresse:
Studienzentrale HIT 2000
Universitätsklinikum Hamburg Eppendorf
Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie, N21
Martinistr. 52
20246 Hamburg
E-Mail: hitchem@uke.uni-hamburg.de
Studienleiter
Prof. Dr. Stefan Rutkowski
E-Mail: s.rutkowski@uke.de
Personalia
PD Dr. Beate Timmermann verlässt das schweizerische Paul Scherrer Institut und wechselt zum 1. August an dass neu entstehende Westdeutsche Protonentherapiezentrum Essen(WPE).
Kontakt:
PD Dr. Beate Timmermann
Westdeutsches Protonentherapiezentrum Essen(WPE)
Universitätsklinik Essen
Am Mühlbach 1, 451477 Essen
E-Mail: beate.timmermann@uni-essen.de
Prof. Dr. med. Holger Christiansen hat kürzlich die Leitung der Abteilung Pädiatrische Hämatologie und Onkologie der Leipziger Universitätsklinik und Poliklinik für Kinder und Jugendliche übernommen. Zuvor war Prof. Christiansen am Universitätsklinikum Marburg tätig.
Kontakt:
Prof. Holger Christiansen
E-Mail: holger.christiansen@medizin.uni-leipzig.de
TMF hilft Studien
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Hilfsmittel für Klinische Studien wie SOP´s, AMG-Schulungsunterlagen, Datenschutzkonzepte, Biomaterialbanken, IT-Anwendungen oder Mustertexte zu Verwertungsfragen sind jetzt bei der Telematikplattform öffentlich erhältlich:
http://www.tmf-ev.de/Produkte/Uebersicht.aspx
Kosten für Prüfmedikation werden übernommen
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Die Arzneimittelrichtlinie § 35c-SGB V (neu formuliert am 18.12.2008) betrifft Arzneimittel, die im Rahmen einer ambulanten Chemotherapie verwendet werden. In der Diskussion steht, ob die Medikamente als Krankenkassenleistung verordnet werden können oder vom Sponsor der Studie finanziert werden müssen.
Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) hat in seiner Sitzung am 18. Mai 2009 die Kostenübernahme der zulassungsüberschreitenden Anwendung von Arzneimitteln in einer klinischen Studie erstmals zu Lasten der gesetzlichen Krankenkassen genehmigt.
Es handelt sich dabei um die CWS 2007 HR Studie, in der die Rolle der oralen Erhaltungstherapie für Patienten mit Hochrisiko Rhabdomyosarkomen untersucht wird.
Einerseits zeigt dieses Verfahren, dass der Weg zu einer klinischen Studie noch länger geworden ist. Neben den Schritten: Konzeption des Protokolls - Gütesiegel der Krebsgesellschaft und Versicherung, Gutachten der Ethikkommission, Genehmigung von PEI/BfArM, Finanzielle Förderung - kommt die Zustimmung des G-BA hinzu. Andererseits ist es auch gelungen bestehende Hürden zu überwinden.
T. Klingebiel
Den Pressetext erhalten Sie in kinderkrebsinfo.de unter „Aktuelles“:
http://www.kinderkrebsinfo.de/e2331/index_ger.html#03.03.2009
GPOH-Stellungnahme zu Stammzellforschung
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Zur Problematik von Genehmigungsverfahren für die Zubereitung von Stammzellen hat die GPOH Stellung genommen, und zwar gemeinsam mit der Deutschen Gesellschaft für Transfusionsmedizin und Immunhämatologie (DGTI)sowie der Deutschen Gesellschaft für Hämatologie und Onkologie (DGHO). Das Positionspapier ist in kinderkrebsinfo.de für GPOH-Mitglieder zugriffsgeschützt unter GPOH / Intern abrufbar:
http://www.kinderkrebsinfo.de/e2260/e13266/index_ger.html#18.05.2007
Neu in www.kinderkrebsinfo.de
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GPOH-Vorträge:
Die Vorträge der 73. Wissenschaftlichen Tagung der GPOH im Mai in Berlin sind jetzt in www.kinderkrebsinfo.de abrufbar, sofern sie von den Autoren zur Veröffentlichung freigegeben wurden. Sie finden sie unter GPOH/Vorträge Halbjahrestagungen:
http://www.kinderkrebsinfo.de/e2260/e61563/e66763/index_ger.html#08.05.2009
Weitere Vorträge nehmen wir gern entgegen!
Kontakt:
Prof. Ursula Creutzig
E-Mail: ursula@creutzig.de
Patienteninformationen
Aktualisiert und inhaltlich deutlich erweitert haben wir unsere Patientenkurzinformationen zu den Erkrankungen Osteosarkom, Ewing-Sarkom und Weichteilsarkom. Die Texte stehen auch als PDF’s zum Downloaden und Ausdrucken zur Verfügung, inklusive Literatur- und Glossarlisten. Gegenwärtig arbeiten wir an den ausführlichen Patiententexten zu den genannten Erkrankungen.
Die Gesamtübersicht über das Informationsangebot zu allen im Portal beschriebenen Krebserkrankungen finden Sie unter „Erkrankungen“:
http://www.kinderkrebsinfo.de/e9031/index_ger.html#18.06.2009
Kontakt:
Maria Yiallouros, Redaktion www.kinderkrebsinfo.de
E-Mail: maria.yiallouros@charite.de
Kinderkrebsinfo.de wird umgebaut
Wie schon berichtet, sind wir dabei, unser Info-Portal neu zu strukturieren und übersichtlicher zu gestalten. Nach der Planungsphase beginnt jetzt die Umsetzung: Im Juli eröffnen wir die „Baustelle kinderkrebsinfo“ mit einer vorläufigen Version des Internetauftritts, an der wir im Laufe des Jahres Design und Inhalte kontinuierlich verbessern und zur nutzerfreundlichen Endversion umgestalten. In dem Zusammenhang werden die Softzertifikate durch Passwörter für den geschützten Bereich ersetzt. Hierzu werden wir Sie aber rechtzeitig gesondert informieren.
Vorab bitten wir um Verständnis, wenn in der Übergangszeit hin und wieder Störungen auftreten und zeitweise nicht alles so funktioniert, wie es wünschenswert ist. Wie gesagt – wir arbeiten dran!
Bilder für kinderkrebsinfo.de
Um den neustrukturierten Internetauftritt von kinderkrebsinfo.de auch visuell interessant zu gestalten, wollen wir mehr Bilder verwenden als bisher. Wir sind daher auf der Suche nach geeigneten Illustrationen und würden uns freuen, wenn Sie uns kostenfrei und mit Einverständnis von Urhebern und abgebildeten Personen Fotos, Grafiken oder gemalte Bilder zur Verfügung stellen würden. Die Illustrationen können Arzt-Patienten-Situationen, Klinikszenen, Diagnose- und Therapiegeräte oder eben gemalte Kindererlebnisse zeigen.
Kontakt:
Anja Bode
E-Mail: anja.bode@charite.de
Stellenangebote
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Interessierte finden ständig aktualisierte Ausschreibungen aus der pädiatrischen Onkologie und Hämatologie auch für leitende Funktionen in www.kinderkrebsinfo.de: im Bereich Aktuelles in der Rubrik Stellengebote unter http://www.kinderkrebsinfo.de/e1664/e1676/e1790/index_ger.html#16.06.2008.
Termine
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Die Einsendefristen für Wissenschaftspreise finden Sie in der Rubrik Aktuelles im www.kinderkrebsinfo.de unter http://www.kinderkrebsinfo.de/e2331/index_ger.html#08.07.2008.
Interessante Termine der Pädiatrischen Onkologie und Hämatologie finden Sie in unserem ständig aktualisierten Terminkalender.
Kontakt und Impressum
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Anja Bode – Redaktion kinderkrebsinfo.de
Kompetenznetz Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (KPOH)
Charité - Universitätsmedizin Berlin
Campus Virchow-Klinikum
Augustenburger Platz 1
13353 Berlin
Tel. +49 (30) 450 - 566 847
Fax +49 (30) 450 - 566 906
anja.bode@charite.de
www.kinderkrebsinfo.de
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