Newsletter August 2007
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31.08.2007
Themenübersicht:
Neu in kinderkrebsinfo.de
• Ausführliche Patienteninformationen zu Aufbau und Funktion des
Zentralnervensystems (ZNS)
• Patientenkurzinformationen zu verschiedenen ZNS-Tumoren
• Ausführliche Patienteninformation zu hoch- und niedrigmalignen Gliomen
• Palliativmedizin und Schmerztherapie bei krebskranken Kindern und Jugendlichen
• Glossar überarbeitet und ergänzt
• Interna
• Umfrage zur Nutzung von kinderkrebsinfo.de
• Bitte um Hinweise
• Ausblick
• Termine
• Kontakt und Impressum
Neu in kinderkrebsinfo.de
Für Patienten und Angehörige haben wir seit Jahresbeginn folgende Informationen zu Tumoren des Zentralnervensystems in kinderkrebsinfo.de eingestellt:
Ausführliche Patienteninformation zu Aufbau und Funktion des Zentralnervensystems (ZNS):
Umfassend und grundlegend erklärt diese Patienteninformation Aufbau und Funktion des Zentralnervensystems (ZNS) und beschreibt die Probleme, die ein Tumor im Nervensystem verursachen kann. Mit dem so erlangten Wissen werden nicht nur die speziellen Patiententexte zu verschiedenen ZNS-Tumoren
noch leichter verständlich. Auch die Behandlungsstrategien werden besser nachvollziehbar.
Patientenkurzinformationen zu verschiedenen ZNS-Tumoren
Diese neuen Texte bieten einen zusammenfassenden Überblick über Art, Häufigkeit, mögliche Ursachen, Krankheitszeichen, Diagnose, Behandlung und Prognose der im Kindes- und Jugendalter vorkommenden bösartigen ZNSTumoren.
Sie informieren über Niedrigmaligne Gliome, Hochmaligne Gliome,
Ependymome und Medulloblastome/stPNET.
Ausführliche Patienteninformation zu hoch- und niedrigmalignen Gliomen:
Ergänzend zu den oben aufgeführten Kurzinformationen über verschiedene ZNSTumore gibt es jetzt zu hoch- und zu niedrigmalignen Gliomen auch die umfassenden Langversionen. Die Texte gehen ausführlich auf Krankheitsbilder,
Symptomatik, eventuelle Ursachen, Diagnostik und Therapieplanung, Therapieformen und Therapieabläufe sowie Rehabilitation und Nachsorge der beiden Tumorerkrankungen ein. Die Informationen wurden auf Basis aktueller Literatur
von Frau Yiallouros und von Frau Dr. Tallen erstellt und von der jeweiligen Studienleitung sowie von weiteren Experten der Kinderkrebsheilkunde überprüft, ergänzt und freigegeben.
Palliativmedizin und Schmerztherapie bei krebskranken Kindern und Jugendlichen Eine Abhandlung zur pädiatrischen Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen
mit einer Erkrankung, die mit einer verkürzten Lebenserwartung
(life limiting) oder mit einer Lebensbedrohung (life threatening) einhergeht, veröffentlichten Boris Zernikow, Christine Wamsler und Christine Schiessel in „Kinder- und Jugendarzt“. Sie finden den Artikel jetzt bei uns als pdf-Datei.
Glossar überarbeitet und ergänzt
Das Glossar in kinderkrebsinfo.de umfasst mittlerweile über 700 Einträge, die einzelne in der Medizin und insbesondere in der Kinderkrebsheilkunde häufig verwendete Begriffe allgemein verständlich erklären. Ergänzend wurden und werden immer mehr Glossar-Einträge untereinander sowie mit der dazugehörigen
Haupt-Informationsseite in kinderkrebsinfo.de verlinkt.
Interna
Nach Ausscheiden von Elène Misbach, die seit 2002 in der Koordinationszentrale des Kompetenznetzes tätig war, freuen wir uns nun über unsere neue Mitarbeiterin, Anja Bode. Sie ist seit Juni in der Redaktion, wird sich vor allem um die Aktualität der Informationsseiten für Ärzte und Fachpublikum
kümmern und ihre Erfahrungen in Presse- und Öffentlichkeitsarbeit sowie im Wissenschaftsmarketing in das Team einbringen. Die Deutsche José Carreras-Leukämiestiftung e.V. fördert das Informationsportal kinderkrebsinfo.de seit Ende 2004 durch Übernahme der Personalkosten für zwei Redaktions-Mitarbeiterinnen.
Umfrage zur Nutzung von kinderkrebsinfo.de
Kinderkrebsinfo.de wendet sich ja an sehr verschiedene Nutzer: an die Eltern krebserkrankter Kinder ebenso wie an Forscher und Therapeuten. Es ist uns ein großes Anliegen, die Qualität unseres Informationsangebots weiter zu verbessern, um auch Ihre Interessen besser berücksichtigen zu können.
Deshalb ist uns Ihr Urteil wichtig. Es würde uns freuen, wenn Sie sich ein paar Minuten Zeit nehmen und unsere Fragen beantworten könnten, damit wir Ihre Anregungen kennen lernen und in Zukunft umsetzen können.
Und hier geht’s zur Umfrage auf kinderkrebsinfo.de, mit der wir seit 2006 die Meinungen unserer Nutzer ermitteln.
Bitte um Hinweise
Kinderkrebsinfo.de ist aktuell und vielseitig. Aber alles können auch wir nicht mit bekommen, und so fehlt vielleicht doch das eine oder andere, das Sie ergänzen könnten, zum Beispiel den Beginn einer neuen Studie, andere Studieninformationen oder Tagungen. Sollten Sie also eine Veranstaltung oder eine Neuigkeit auch für andere interessant halten, geben Sie uns doch bitte Bescheid. Ein kurzer Hinweis an die Redaktion genügt.
Ausblick
Ausführliche Patienteninformationen zu Medulloblastomen und stPNET sowie über Ependymome werden in Kürze zur Verfügung gestellt.
Termine
07.09.2007 - 11.09.2007, Freiburg, Germany Universitätsklinikum
23rd Symposium of the Interntl. Assoc. for Comparative Research on Leukemia and Related Diseases
This year's topic is "From Molecular Pathogenesis to Targeted Therapy in Leukemia and Solid Tumors".
13.09.2007 - 16.09.2007, Nürnberg Kongresszentrum Messe Nürnberg
103. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin e.V.
CME-Punkte
Schwerpunktthemen sind u. a. "Arzneimittelverordnung und Arzneimittelsicherheit", "Fetale Programmierung“ und "Langzeitbetreuung nach lebensbedrohlichen
Erkrankungen".
Nähere Informationen zu den genannten Veranstaltungen sowie weitere Termine in der Pädiatrischen Onkologie und Hämatologie finden Sie in unserem ständig aktualisierten Terminkalender.
Kontakt und Impressum
Anja Bode – Redaktion kinderkrebsinfo.de
Kompetenznetz Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (KPOH)
Charité - Universitätsmedizin Berlin
Campus Virchow-Klinikum
Augustenburger Platz 1
13353 Berlin
Tel. +49 (30) 450 - 566 835
Fax +49 (30) 450 - 566 906
anja.bode@charite.de
www.kinderkrebsinfo.de
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