Newsletter Sommer 2006
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21.07.2006 10:22:18
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Newsletter-Themen:
* Neue Gliederung
* Neue Inhalte
* Wussten Sie schon ...
* Termine zum Vormerken
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Liebe Leserin, lieber Leser,
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mit diesem Rundbrief wollen wir Sie über neue Inhalte und
Entwicklungen auf kinderkrebsinfo.de informieren und auf
Neuigkeiten zum Thema Pädiatrische Onkologie und Hämatologie
hinweisen.
Was ist eigentlich kinderkrebsinfo.de?
Es ist das Informationsportal im Internet der Gesellschaft für
Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (GPOH) und des
Kompetenznetzes Pädiatrische Onkologie und Hämatologie
(KPOH), das vom BMBF gefördert wird.
In dem Portal sollen die Informationen für "health professionals"
im Bereich der Kinderkrebsheilkunde gebündelt werden, die für
die tägliche Arbeit hilfreich sind.
Für Patienten und Angehörige werden Informationen zu
Krankheiten, Heilungsaussichten und Einzelheiten der
Behandlung angeboten. Die enthaltenen Informationen
können auch der Aufarbeitung von Arztgesprächen oder
der Vorbereitung von Fragen an den Arzt dienen.
Neue Gliederung
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Vielleicht haben Sie den Relaunch des Informationsportal schon
bemerkt.
Neue Übersichts- und Navigationsseiten haben wir statt früherer
Textbrocken an einige zentrale Stellen gesetzt, vor allem auf der
Startseite, die nun einen aktuell gehaltenen Sammeltopf der am
häufigsten nachgefragten Themen jeweils in den Kategorien
Erkrankungen - Allgemein - GPOH - KPOH darstellt:
http://www.kinderkrebsinfo.de/index_ger.html.
"Alte" Inhalte sind unverändert zugänglich und werden nur
manchmal auf Seiten größeren Umfangs umgeleitete. Die
Unterteilung in Zielgruppen-bezogene Infos ist zwar noch unter
http://www.kinderkrebsinfo.de/e1664/ erhalten, doch erfolgt die
wesentliche Gliederung nun *nach Erkrankungen*, zum Beispiel
http://www.kinderkrebsinfo.de/e9031/e10543/.
Auch für die Studien gibt es dementsprechend eine neue
Übersichtsseite: http://www.kinderkrebsinfo.de/e9032/.
Von diesem "Studien-Portal" aus sind auch neue, noch
unterschiedlich gefüllte Unterseiten erreichbar:
** Aktuelle Berichte und Dokumente ** Übersichtsarbeiten
** Studienliteratur ** Dia-Bank ** Arzneimittel- Infoquellen.
Wir hoffen, dass trotz der Umstellung und durch die neue
Vielfach-Vernetzung der Inhalte nun die Informationen
zugänglicher sind.
Drei "Rettungs-" Anker und Ventile stehen Ihnen zur Verfügung:
- Volltextsuche: http://www.kinderkrebsinfo.de/e2379/
- Umfrage: http://www.kinderkrebsinfo.de/e13173/
- E-Mail-Formular: http://www.kinderkrebsinfo.de/e1662/e89/
Welche neuen Inhalte gibt es?
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Informationen für Patienten und Angehörige zu Leukämien:
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Einheitlich gegliedert und aufgebaut werden Allgemeines,
Diagnostik und Therapie, die im gesamten Verlauf allgemein-
verständlich dargestellt wird, mit Details der betreffenden
Studien (z. B. ALL BFM-2000, COALL-07-03, ALL-REZ BFM 2002,
AML-BFM 2004, GPOH-HD 2002/VECOPA) mit Zustimmung der
Studienleitungen, mit vielen Literatur- Referenzen sowie
auch als PDF-Dateien zum Herunterladen:
- Akute lymphoblastische Leukämie:
http://www.kinderkrebsinfo.de/e9031/e9035/e9060/
http://www.kinderkrebsinfo.de/e9031/e9035/e9060/e10948/all_ger.pdf
- Akute myeloische Leukämie:
http://www.kinderkrebsinfo.de/e9031/e9035/e9952/
http://www.kinderkrebsinfo.de/e9031/e9035/e9952/e10950/aml_ger.pdf
- Morbus Hodgkin:
http://www.kinderkrebsinfo.de/e9031/e10543/e13363/
http://www.kinderkrebsinfo.de/e9031/e10543/e13363/e13842/patinfo_m_hodgkin_20060715_ger.pdf
Probeweise haben wir diese Startseiten auch auf Türkisch
übersetzt, weitere Sprachen sind in Arbeit (oben rechts
gewünschte Sprache anklicken).
Diese Patienteninformationen sind die wichtigste Neuerungen auf
kinderkrebsinfo.de, erstellt von Maria Yiallouros in unserer
Redaktion (http://www.kinderkrebsinfo.de/redaktion); für die
Gegenkontrolle durch die Mitarbeiter(innen) der Studienzentralen
danken wir herzlich!
Texte zu verschiedenen Hirntumoren und Non
Hodgkin-Lymphomen erscheinen in Kürze.
Informationen für Patienten und Angehörige zu
Weichteilsarkomen:
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erstellt von der Zentrale der Weichteilsarkom (CWS)-Studie:
http://www.kinderkrebsinfo.de/e1664/e1812/e1834/e8568/e8570/
Immer mehr Nachsorgepläne erarbeitet und bereitgestellt:
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Die Pläne für die Nachsorge nach der Behandlung einer
Krebserkrankung im Kindes- und Jugendalter werden im Rahmen
des entsprechenden Kompetenznetzprojekts "Lebensqualität und
Spätfolgen" (Leitung: Dr. Gabriele Calaminus, Düsseldorf) und
in Kooperation mit den Studienzentralen und dem LESS-Projekt
erstellt.
Auf kinderkrebsinfo.de dürfen wir mittlerweile 17 dieser
aktuellen, erkrankungs- und zum Teil stadienbezogenen
Nachsorgepläne bereitstellen:
http://www.kinderkrebsinfo.de/nachsorge
Neue Studien, zum Teil mit Protokollauszügen, sind erschienen:
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- Akute myeloische Leukämie-Studie AML-BFM 2004:
http://www.kinderkrebsinfo.de/aml
- Rezidive hochmaligner Hirntumoren HIT-REZ 2005:
http://www.kinderkrebsinfo.de/hitrez
- NHL-Studien EURO-LB 02, ALCL 99, B-NHL:
http://www.kinderkrebsinfo.de/e1664/e1676/e1758/e8253/
http://www.kinderkrebsinfo.de/e1664/e1676/e1758/e8335/
http://www.kinderkrebsinfo.de/e1664/e1676/e1794/e8364/
- Anthroposophische Supportivtherapie-Studie:
http://www.kinderkrebsinfo.de/e1664/e1676/e5127/e8932/
- Defibrotide bei Lebervenenverschlusserkrankung-Studie:
http://www.kinderkrebsinfo.de/e1664/e1676/e5127/e8906/
Glossar überarbeitet und ergänzt:
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Das Glossar auf kinderkrebsinfo.de umfaßt mittlerweise fast
fünfhundert Begriffe. Zur besser verständlichen und konkreten
Sprache in der komplizierten Medizinwelt sollen die neuen
Erklärungen und begrifflichen Querverbindungen beitragen:
http://www.kinderkrebsinfo.de/glossar
Für positive Rückmeldungen dazu Glossar danken wir
http://www.leukaemie-hilfe.de/Info/Literatur/Rezensionen/DLH335.html
Berichte über Leistungen und Qualität von Kliniken:
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Seit August 2005 sind strukturierte Berichte von Kliniken über
ihre Leistungen und Qualität im Internet veröffentlicht. Wir
haben die entsprechenden PDF-Dateien und darin direkt die
Angaben zur Kinderkrebsheilkunde verlinkt:
http://www.kinderkrebsinfo.de/kliniken
Neue allgemeinverständliche Infoblätter für Infobroschüre:
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"Zwischen Heilung und Gesundung: Lebensqualität von Kindern
und Jugendlichen und Spätfolgen ihrer Krebserkrankung und
Behandlung im Visier der Forschung" (mit G. Calaminus)
http://www.kinderkrebsinfo.de/e2381/e2411/e8376/
"Der Behandlungs- und Optimierungsweg" (mit H. Jürgens)
http://www.kinderkrebsinfo.de/e2381/e2411/e7664/
"Tumoren auf Eis: Bank für die Zukunft" (mit F. Berthold)
http://www.kinderkrebsinfo.de/e2381/e2411/e8699/
Registrierte Studien - Wunsch der Betroffenen und Forscher:
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Studien, die bereits jetzt in einem Studienregister registriert
sind, enthalten nun Links beispielsweise auf das Deutsche
Krebsstudienregister, ClinicalTrials.gov, ControlledTrials.com:
siehe Studien unter http://www.kinderkrebsinfo.de/e9032/.
Wichtige Hintergrundinformationen zur Registrierung von
klinischen Studien sind beim Deutschen Cochrane Zentrum
(Freiburg) nachzulesen:
http://www.cochrane.de/studienregistrierung/
Neu auf der Seite für "Notfälle in der Kinderkrebsheilkunde":
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- Hyperleukozytose, Tumorlyse-Syndrom:
http://www.kinderkrebsinfo.de/e1664/e1676/e1786/
- Hyperleukozytose bei AML mit vier Fallbeispielen,
Therapieschema und Literaturverzeichnis:
http://www.kinderkrebsinfo.de/e1664/e1676/e1786/e6309/
Verschiedene neue Inhalte:
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- Bericht des Stammzelltransplantations-Registers:
http://www.kinderkrebsinfo.de/prst
- Internet-Verweise ausgewählt und kommentiert:
Die Liste von Links (Internet-Verweisen), die im
Zusammenhang mit der Pädiatrischen Onkologie und
Hämatologie sowie dem Kompetenznetz stehen, wurde
kommentiert und erneut ergänzt:
http://www.kinderkrebsinfo.de/e1664/e1666/
- Literaturdatenbank zugänglich:
Unter http://www.kinderkrebsinfo.de/e8952/ erreichen Sie
alle Einträge der in den vergangenen Jahren gesammelten
Literatur-Stellen aus der und über die Pädiatrische Onkologie
und Hämatologie, demnächst auch zum Herunterladen als
aktuelle Datenbank. Die Suchefunktion findet auch
Literaturstellen.
- Auch die *Mitteilungen von GPOH und KPOH* sind komplett:
http://www.kinderkrebsinfo.de/mitteilungen
Wussten Sie schon ...
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"Flieg' mich weg" - Fotoausstellung betroffener Jugendlicher:
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Im Zusammenhang mit der von SIOP (http://www.siop.nl/) und
ICCCPO (http://www.icccpo.org/) ins Leben gerufenen weltweiten
Fotoaktion "Through My Eyes - A day in the life of children
with cancer around the world" haben junge Patienten der Klinik
für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie an der Berliner
Charité eine eigene Fotoausstellung mit dem Titel
"Flieg' mich weg" durchgeführt:
http://www.kinderkrebsinfo.de/e2381/e8708/
Akzeptiert von HON und afgis:
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Die in der Schweiz angesiedelte "Health On The Net"-Stiftung
und das "aktionsforum gesundheitsinformationssysteme" haben
kinderkrebsinfo.de als in Übereinstimmung mit den jeweiligen
Qualitätsanforderungen zu Unabhängigkeit und Transparenz im
April 2005 akzeptiert. Unter den Vielen, die sich mit der
Qualitätssicherung von GesundheitsInformationen im Internet
befassen, sind diese Institutionen herausstehend.
afgis gibt zudem regelmäßig einen guten Newsletter heraus, mit
aktuellen Aspekten zu dieser vielschichtigen und zum Teil
politischen Problematik:
http://www.afgis.de/newsletter/
Die Mitteilungen: zitierfähig.
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Autorenbeiträge zu den Mitteilungen von GPOH und KPOH sind
zitierfähig, da dies eine Zeitschrift mit ISSN-Nummern ist,
die zudem jeweils einen DOI hat. Vielleicht haben Sie an
verschiedenen Stellen schon diese digitalen Objekt-
identifikatoren bemerkt, zum Beispiel auch bei den
Nachsorgeplänen:
http://dx.doi.org/10.1591/poh.nachsorge.hit.20060307
Sie garantieren eine langzeitige Erreichbarkeit, auch auf
anderen Servern.
Interna
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Die Deutsche José Carreras-Leukämiestiftung (DJCLS) fördert
das Informationsportal kinderkrebsinfo.de seit Ende 2004.
Seither waren zwei neue Redaktions-Mitarbeiterinnen in der
Redaktion (http://www.kinderkrebsinfo.de/redaktion) tätig:
Maria Yiallouros ist Medizinjournalistin und Autorin der
umfassenden erkrankungsbezogenen Patienteninformationen wie
der Texte zu Leukämien und zum Hodgkin-Lymphom (s. o.).
Elène Misbach ist Diplom-Psychologin und hat bereits seit 2002
hat in der Koordinationszentrale des Kompetenznetzes die
Anfangs-
schritte von kinderkrebsinfo.de mitgemacht und ist leider
seit kurzem nicht mehr dabei.
kinderkrebsinfo.de stimmt sich mit anderen Informationsdiensten
im Internet ab: http://www.kinderkrebsinfo.de/e1662/e13229/
Einen aktuellen Bericht über kinderkrebsinfo.de als Projekt
finden Sie unter den Berichten des KPOH:
http://www.kinderkrebsinfo.de/e2163/e11236/
Termine zum Vormerken
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Der Terminkalender ist hier zu erreichen:
http://www.kinderkrebsinfo.de/termine/
Freundliche Grüße aus Berlin
sendet bis zum nächsten Mal
das kinderkrebsinfo.de-Team
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http://www.kinderkrebsinfo.de/redaktion
Sollten Sie diese E-Mail irrtümlich erhalten haben, entschuldigen
wir uns. Newsletter bestellen oder abbestellen: siehe unten.
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