Seltene Tumoren und weitere Erkrankungen
Seltene Tumoren und weitere Erkrankungen
Zu den sehr seltenen Tumoren zählen in Deutschland Erkrankungen, die höchstens zehnmal pro Jahr diagnostiziert werden und die, außerdem, nicht im Rahmen von Studien oder Registern erfasst und behandelt werden. Insgesamt betrifft dies etwa 5 % aller an Krebs erkrankten Kinder und Jugendlichen. Hier finden Sie Informationen zu einigen dieser seltenen Tumoren, die im Kindes- und Jugendalter auftreten können (Tumoren der Bauchspeicheldrüse, der Speicheldrüsen sowie des Rachens und Kehkopfes).
Patienteninformationstexte
Hier finden Sie Patiententexte zu seltenen Tumoren im Kindes- und Jugendalter. Die Patienteninformationen zu diesem Thema werden weiter ausgebaut.
Netzwerk Seltene Tumoren
Die Arbeitsgruppe „Seltene Tumoren“ der Fachgesellschaft GPOH hat sich zum Ziel gesetzt, durch nationale und internationale Vernetzung das Wissen über seltene Erkrankungen und deren Behandlung zu verbessern. Ende 2012 wurde das Register Seltene Tumoren (STEP) eröffnet. Es erfasst Kinder und Jugendliche mit besonders seltenen Tumoren. Mit zwei Beiträgen in der Zeitschrift "WIR" der Deutschen Kinderkrebsstiftung stellt die Arbeitsgruppe Aufgaben, Ziele sowie erste Ergebnisse ihrer Arbeit vor.
Studien und Register
Kinder und Jugendliche mit Krebs werden meist im Rahmen von Therapiestudien oder Registern behandelt. Patienten mit seltenen Tumoren, die nicht in Studien eingeschlossen werden, sind im "Register Seltene Tumoren" erfasst. Hier finden Sie Informationen zu Register und laufenden Studien:
Literatur und Arbeitsmittel
Hier finden Sie Leitlinien, Studienliteratur und weitere Informationen zum Thema:
Weitere Informationsquellen
Hier finden Sie themenbezogene externe Informationen und Links: