Deutsches Kinderkrebsregister
Das Deutsche Kinderkrebsregister in Mainz erhält Informationen über etwa 95 % aller pädiatrisch-onkologischen Patienten. Somit bildet das Register seit seinem Bestehen 1980 eine wichtige Datenbasis für die Ursachenforschung bei Krebs. Ein Teil der in der GPOH durchgeführten Studien wird dort biometrisch betreut. Bei der Lösung epidemiologischer Fragestellungen kommt im Rahmen der Qualitätssicherung dem Register eine besondere Rolle zu.
Die Tätigkeit des Deutschen Kinderkrebsregisters hat vier Schwerpunkte:
- Kombination zwischen bevölkerungsbezogenem und klinischem Register
- Integration bundesweiter Therapieoptimierungsstudien (90 % der Erkrankungen)
- Langzeit-follow-up (Überlebenswahrscheinlichkeiten, Spätfolgen, Zweittumoren)
- Durchführung epidemiologischer Studien
Im Register werden Art der Krebserkrankung, Alter, Geschlecht sowie Therapieerfolge erfasst. Die behandelnden Ärzten berichten kontinuierlich über den Gesundheitszustand und Verlauf der Erkrankung einmal gemeldeter Fälle. Mit dieser Langzeitbeobachtung der Patienten ist sowohl die Grundlage für die Berechnung von Überlebenswahrscheinlichkeiten geschaffen als auch für die Erfassung von Spätfolgen.
Jahresberichte
Das Kinderkrebsregister veröffentlicht Jahresberichte auf seiner Webseite. Neu ist seit 2013 die Zusammenfassung des Berichtes (5 - 7 Seiten), die jeweils dem Jahresbericht vorangestellt wird.
Beteiligte Institutionen
Das Deutsche Kinderkrebsregister erfährt wissenschaftliche Unterstützung durch die Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (GPOH) und kooperiert mit mehr als 130 behandelnden Krankenhäusern. Es wird finanziert zu je einem Drittel durch das Bundesministerium für Gesundheit, das rheinland-pfälzische Ministerium für Arbeit, Soziales und Gesundheit, anteilig durch alle Bundesländer.
Darstellung des Langzeit-Follow-up in der deutschen pädiatrischen Onkologie als Basis für die Durchführung von Studien mit Langzeitüberlebenden [KAA2005a]
