Erfassung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität

Neben den somatisch ausgerichteten Spätfolgen muß auch der Einfluß von Erkrankung und Behandlung auf die gesundheitsbezogene Lebensqualität der Kinder und ihre Auswirkung auf die Lebensdomänen (physisch, sozial, emotional, kognitiv) bewertet werden. Dies gilt für die Zeit der Therapie als auch für die Nachbehandlung in der Nachsorge. Die geringe Inzidenz von Krebserkrankungen bei Kindern an den in der gesamten Population auftretenden Erkrankungen, die Verschiedenheit der Erkrankung und die große Altersspanne beeinflussen die Methodik und Praktikabilität der Lebensqualitätserfassung.

Anzuwendende Methodik zur Erhebung der Lebensqualität

Zur Er­he­bung der sub­jek­ti­ven Le­bens­qua­li­tät ha­ben sich Fra­ge­bö­gen als In­stru­men­te be­währt. Sie müs­sen in ih­rem In­halt auf die Al­ters­be­lan­ge der be­frag­ten Kin­der und Ju­gend­li­chen ab­ge­stimmt sein, sie soll­ten kurz, re­lia­bel und va­li­de sein. Ide­al ist die Er­gän­zung ei­nes El­tern­fra­ge­bo­gens, um auch die Sicht der El­tern be­zo­gen auf die Le­bens­qua­li­täts­ent­wick­lung ih­res Kin­des zu be­rück­sich­ti­gen. Die an­zu­wen­den­den In­stru­men­te soll­ten die be­kann­ten Do­mä­nen der kind­li­chen Le­bens­qua­li­tät Kör­per­li­che Funk­ti­on, Emo­tio­na­les Ver­hal­ten, So­zi­al­ver­hal­ten und Ko­gni­ti­on be­rück­sich­ti­gen [LAN2000‎]

Bei Kin­dern mit on­ko­lo­gi­schen Er­kran­kun­gen sind die Sub­do­mä­nen Schmerz, Krank­heits­ängs­te, Kör­per­bild und als Haupt­do­mä­ne Au­to­no­mie von zu­sätz­li­cher Be­deu­tung. Der Ar­beits­be­reich Le­bens­qua­li­tät der päd­ia­tri­schen On­ko­lo­gie, der in Düs­sel­dorf an­ge­sie­delt ist, hat da­zu Stan­dards ent­wi­ckelt, die The­ra­pie be­glei­tend und in der Nach­sor­gean­ge­wandt wer­den kön­nen. Zur Zeit wer­den um­fang­rei­che so­wohl re­tro­spek­ti­ve als auch pro­spek­ti­ve Un­ter­su­chun­gen bei Kin­dern mit Hirn­tu­mo­ren und Leuk­ämi­en durch­ge­führt. Emp­feh­lun­gen für die Er­he­bung von Spät­fol­gen und Le­bens­qua­li­tät als Ba­sis­pro­gramm in der Päd­ia­tri­schen On­ko­lo­gie wer­den von LESS und dem Ar­beits­be­reich Le­bens­qua­li­tät in­ner­halb des Kom­pe­tenz­net­zes Päd­ia­tri­sche On­ko­lo­gie und Hä­ma­to­lo­gie (KPOH), ge­för­dert durch das BMBF, er­ar­bei­tet [CAL2000e‎].