Links zu weiteren Informationsquellen
Autor: Klaudia Reinken, erstellt am: 06.10.2011, Redaktion: Ingrid Grüneberg, Freigabe: PD Dr. med. Gesche Tallen, Prof. Dr. med Ursula Creutzig, Zuletzt geändert: 06.10.2011
Folgende Webseiten bieten weiterführende Informationen zu verschiedenen Blutkrankheiten. Betroffene finden über diese Webseiten auch Kontaktadressen von Beratungszentren, Elterninitiativen, Krankheitsregistern und Netzwerken.
Arbeitsgemeinschaft der wissenschaftlichem medizinischen Fachgesellschaften
In der AWMF (Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften e.V.) sind derzeit 163 wissenschaftliche Fachgesellschaften aus allen Bereichen der Medizin zusammengeschlossen. Seit 1995 koordiniert die AWMF auf Anregung des "Sachverständigenrats für die Konzertierte Aktion im Gesundheitswesen" die Entwicklung von Leitlinien für Diagnostik und Therapie durch die einzelnen Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften.
The Intercontinental Cooperative ITP Study Group (ICIS) was founded in 1997 by physicians in the field of hematology to analyze the multiple diagnostic and therapeutic aspects of acute and chronic childhood Immune Thrombocytopenic Purpura (ITP).
Die Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Onkologie e.V. ist eine Vereinigung von Wissenschaftlern und Ärzten, die auf die Erforschung, Diagnose und Behandlung von Blutkrankheiten und bösartigen soliden Tumoren spezialisiert sind.
ENERCA steht für "European Network for Rare and congenital Anaemias". Es wird seit 2002 von der Europäischen Kommission gefördert, mit dem Ziel, Fachpersonal und Patienten ein verbessertes Informationsangebot zu allen Aspekten von Anämien zur Verfügung zustellen.
EUROCAT is a network of population-based registries for the epidemiological surveillance of congenital anomalies, covering 1.7 million births in 21 countries of Europe
The website provides up-todate information for physicians and professional non-members, patients and members of the EWOG-MDS Study Group.
Kompetenznetz Pädiatrische Hämostaseologie der Ständigen Kommission Pädiatrie der Gesellschaft für Thrombose- und Hämostaseforschung (GTH) mit Angeboten zu Blutgerinnungsstörungen, Spezialuntersuchungen und Forschungsprojekten
Die Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. ist ein bundesweit tätiger Verband, der die Interessen von Patienten mit einer angeborenen Blutgerinnungskrankheit und ihrer Angehörigen vertritt.
Die Aufgabe des Vereins ist die Verbesserung und Erweiterung der Betreuung, Behandlung und der Rehabilitation der an Sichelzellkrankheit bzw. Thalassämie leidenden Personen und ihrer Angehörigen, sowie die Vertretung ihrer Interessen.
Die Wenseite bietet Informationen zur Diagnostik und Therapie von Kindern mit Anämie, sowie im weiteren eine gezielte, spezifische Beratung.
Das Netzwerk über angeborene Störungen der Blutbildung ("bone-marrow-failure syndromes") ist ein Verbund von spezialisierten Universitätskliniken und Forschungslabors. Es sollen Patienten mit seltenen Erkrankungen der Blutbildung, wie der angeborenen Neutropenie (einer Störung der weißen Blutzellen), der Blackfan-Diamond–Anämie und der angeborenen dyserythropoetischen Anämie (Störungen der roten Blutzellen), der angeborenen Thrombozytopenien (Störungen der Blutplättchen) und Patienten mit Fanconi Anämie als Störung aller drei Zellreihen in einem nationalen Register erfasst werden.
Hier finden Sie Informationen zu: Verzeichnis und Klassifikation der seltenen Krankheiten,
die Orphanet Enzyklopädie,
das Leistungsverzeichnis: Expertenzentren, Diagnostikleistungen, Forschungsprojekte, Register, klinische Studien, Patientenorganisationen, Liste der Orphan Drugs, Leitlinien, Berichte
die Orphanet Enzyklopädie,
das Leistungsverzeichnis: Expertenzentren, Diagnostikleistungen, Forschungsprojekte, Register, klinische Studien, Patientenorganisationen, Liste der Orphan Drugs, Leitlinien, Berichte
Das SCNIR wurde 1994 mit dem Ziel gegründet, klinische Langzeitverläufe von Patienten mit schwerer chronischer Neutropenie zu dokumentieren und auszuwerten. Darüber hinaus werden ständig Blut- und Knochenmarksproben der Patienten in einer Neutropenie-Zellbank gesammelt.
Sichelzell-Informationszentrum Düsseldorf/Bonn
The Thalassaemia International Federation (TIF) is a non-profit, non-governmental organisation founded in 1986 by a small group of patients and parents in Cyprus, Greece, the UK, the USA and Italy.