Diamond-Blackfan-Anämie (DBA)

Die DBA ist eine seltene, angeborene Erkrankung mit einer Blutarmut.

Autor: Dr. med. Alexander Puzik, Prof. Dr. med. Charlotte Niemeyer, erstellt am: 23.06.2021, Freigabe: PD Dr. med. G. Tallen, Prof. Dr. med. Ursula Creutzig, Zuletzt geändert: 08.07.2021

Die Diamond-Blackfan-Anämie‎ (DBA) ist eine seltene, angeborene Erkrankung, die sich bei dem meisten Patienten*innen in Form einer Blutarmut zeigt. Sie geht oft mit angeborenen Fehlbildungen, zum Beispiel des Gesichts, der Unterarme und Daumen einher. Die DBA ist durch eine Störung der Blutbildung im Knochenmark und in der Folge durch eine Blutarmut (aregeneratorisch‎e Anämie) gekennzeichnet. DBA-Patient*innen weisen außerdem ein erhöhtes Risiko für Krebserkrankungen auf. Die DBA fällt meist im Säuglings- oder frühen Kindesalter auf, kann aber auch erst bei Erwachsenen diagnostiziert werden. Die meisten Patient*innen benötigen ihr Leben lang Behandlungen, auch wenn es Patienten gibt, die therapieunabhängig sind. DBA-Patienten können unter einer adäquaten Behandlung ein normales Leben führen.

Der folgende Informationstext richtet sich insbesondere an Patienten mit DBA und deren Angehörige, Freunde, Lehrer und andere Bezugspersonen sowie an die interessierte Öffentlichkeit. Er soll dazu beitragen, diese Erkrankung, die Möglichkeiten ihrer Behandlung sowie die Probleme und besonderen Bedürfnisse der Patienten zu begreifen. Unsere Informationen ersetzen nicht die erforderlichen klärenden Gespräche mit den behandelnden Ärzten und weiteren Mitarbeitern des Behandlungsteams; sie können aber dabei behilflich sein, diese Gespräche vorzubereiten und besser zu verstehen.

Anmerkungen zum Text

Die in diesem Patiententext enthaltenen Informationen sind von den oben genannten Autoren erstellt worden. Diese Autoren sind Spezialisten für Blutkrankheiten bei Kindern und Jugendlichen. Der Informationstext basiert auf den Erfahrungen der Spezialisten und auf der unten angegebenen Literatur. Der Text wurde durch die oben angegebenen Redakteure zuletzt im Mai 2021 für dieses Informationsportal bearbeitet und zur Einstellung ins Internet für die Dauer von zwei Jahren freigegeben. Er soll spätestens nach Ablauf dieser Frist erneut überprüft und aktualisiert werden.

Bitte beachten Sie, dass es sich im Folgenden um allgemeine Informationen und Empfehlungen handelt, die – aus der komplexen Situation heraus – nicht notwendigerweise in ihrer Gesamtheit bei jedem Patienten zutreffen. Viele Therapieempfehlungen müssen im Einzelfall und im Team entschieden werden. Ihr Behandlungsteam wird Sie über die für Ihr Kind am ehesten in Frage kommenden Maßnahmen informieren.

Patienteninformatione zur DBA (302KB)
Autor: Dr. med. Alexander Puzik, Prof. Dr. med. Charlotte Niemeyer

Basisliteratur

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