Was die Hausapotheke für VWS-Patienten enthalten beziehungsweise nicht enthalten sollte, zum Beispiel zur Behandlung einer akuten Blutung, einer Erkältung (Husten, Schnupfen, einer Magen-Darm-Infektion), muss individuell mit dem Behandlungsteam des Patienten abgesprochen werden.
Allgemeine Empfehlungen zur Vermeidung von Blutungen im Alltag
Inhaltsverzeichnis
Für ein möglichst komplikationsloses Alltagsleben und eine entsprechend gute Lebensqualität sollten Patienten mit VWS und ihre Angehörigen sowie ihr soziales Umfeld (wie Freunde und Bekannte in Kindergarten, Schule, Ausbildungs- oder Arbeitsplatz) folgende Aspekte beachten:
Mitführen eines Notfallausweises
Kinder und Jugendliche mit gesichertem VWS sollten immer einen Notfallausweis bei sich tragen, in dem die genaue Diagnose (Typ 1, 2 oder 3; siehe "Krankheitsformen"), und weitere wichtige Informationen über den Patienten (zum Beispiel Blutgruppe) und gegebenenfalls die im Notfall angezeigte Therapie mitgeteilt werden.
Sport
Dank der modernen Behandlungsmethoden (siehe oben) können die meisten VWS-Patienten, auch von der schweren Form Betroffene, heute zahlreiche Sportarten betreiben. Für sie begünstigt Sport insbesondere:
- Vorbeugung von Unfällen durch geschultes Körperbewusstsein/ Koordination
- Stützung und Schutz der Gelenke durch trainierte Muskulatur
- gesteigerte Belastbarkeit im Alltag durch trainiertes Herz-/Kreislaufsystem
- Vorbeugung von Übergewicht, Herz-/Kreislauferkrankungen, Diabetes, Krebs und anderen Erkrankungen
- Erhaltung und Förderung der Beweglichkeit
- Verbesserung von psychischem Wohlbefinden (auch durch die soziale Integration in Gruppen und Vereinen).
Die Eignung der Sportart ist sehr von der Schwere und dem Typ des VWS abhängig. Für Patienten mit einem schweren VWS Typ 3 sollten wie bei der schweren Bluterkrankheit (Hämophilie) Kontaktsportarten und Ballsportarten mit hohem Verletzungsrisiko gemieden werden.
Eltern sollten wissen:
Im Hinblick auf verschiedene Risiken für VWS-Patienten sollten geeignete Sportarten in Absprache mit dem Behandlungsteam ausgesucht werden.
Zahnbehandlungen
Auch bei Patienten mit VWS kann eine gute Zahnpflege vielen Eingriffen vorbeugen. Vor bestimmten Behandlungen in der Mundhöhle (beispielsweise bei Wurzel-, Zahnfleischbehandlungen oder Zahnsteinentfernung) und beim Spritzen eines lokalen Betäubungsmittels sollten sich Zahnarzt und zuständiger Kinderarzt absprechen.
Operationen
Operationen können auch bei Patienten mit VWS nach einer gewissen Vorbehandlung (siehe oben) in der Regel komplikationslos durchgeführt werden. Eltern sollten wissen:
Entscheidend ist, dass das VWS bekannt ist. Der Operateur muss rechtzeitig und umfassend durch Kommunikation mit dem zuständigen Kinderarzt informiert sein.
Ein Aufenthalt im Krankenhaus ist sicherer als eine ambulante Operation.
"Verbotene" Medikamente
Wegen ihrer Wirkungen auf die Blutgerinnung sind vor allem blutverdünnenden Medikamente für VWS-Patienten "verboten", die Acetylsalicylsäure enthalten. Daher empfiehlt es sich, vor der Einnahme/Gabe eines Schmerzmedikamentes immer den Beipackzettel zu studieren, um die Inhaltsstoffe zu erfahren.
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